Current List of Member Organizations
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Acid Maltase Deficiency Association (AMDA)
ALS Association-Greater Philadelphia Chapter
American Autoimmune Related Diseases Association, Inc.
American Behcet's Disease Association
American Brain Tumor Association
American Partnership for Eosinophilic Disorders
American Self-Help Group Clearinghouse
American Syringomyelia Alliance Project, Inc.
Amyloidosis Support Groups, Inc
Aplastic Anemia & MDS International Foundation, Inc.
Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD)
Association for Glycogen Storage Disease
Association of Gastrointestinal Motility Disorders, Inc. (AGMD)
Association of Genetic Support of Australasia Inc
Batten Disease Support and Research Association
Benign Essential Blepharospasm Research Foundation, Inc.
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
Cardio-Facio-Cutaneous International
Caring for Carcinoid Foundation
Charcot-Marie-Tooth Association
Children with Spinal Muscular Atrophy Ukraine
Children's Cardiomyopathy Foundation
Children's Craniofacial Association
Chromosome 18 Registry and Research Society
Chromosome Disorder Outreach, Inc.
Chronic Granulomatous Disease Association, Inc.
Cicatricial Alopecia Research Foundation
CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita
Coalition for Pulmonary Fibrosis
Congenital Hyperinsulinism International
Consortium of Multiple Sclerosis Centers
Cornelia de Lange Syndrome Foundation Inc.
CurePSP Foundation for PSP/CBD & Related Brain Diseases
Cushing Support and Research Foundation
Cystinosis Research Network, Inc.
Desmoid Tumor Reseach Foundation
Dystonia Medical Research Foundation
DEBRA of America (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America)
Ehlers-Danlos National Foundation
(The) Erythromelalgia Association
Families of Spinal Muscular Atrophy
Family Support Network of North Carolina
Fibromuscular Dysplasia Society of America
Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types
Freeman-Sheldon Research Group, Inc.
GBS/CIDP Foundation International
GOLD, Global Organisation For Lysosomal Diseases
Guthy Jackson Charitable Foundation
Hemophilia Federation of America
Hereditary Disease Foundation, Inc.
Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT) Foundation International
Hereditary Neuropathy Foundation
Histiocytosis Association, Inc.
Hope for Hypothalamic Harmartomas
Huntington's Disease Society of America
Incontinentia Pigmenti International Foundation
In Need of Diagnosis, Inc (INOD)
International Association for Food Protein Entercolitis
International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Association
International Foundation for CDKL5 Research
International Myeloma Foundation
International Rett Syndrome Foundation
Intractable Childhood Epilepsy Alliance (ICE Epilepsy Alliance)
(The) Klippel-Trenaunay Support Group
Les Turner ALS Foundation, Ltd.
Liam's Land Organization, Inc.
(The) Mastocytosis Society, Inc.
Mucolipidosis Type IV Foundation, Inc (ML4)
Myasthenia Gravis Foundation of America
National Adrenal Diseases Foundation
National Alopecia Areata Foundation
National Eosinophilia Myalgia Syndrome Network
National Foundation for Ectodermal Dysplasias
National Hemophilia Foundation
National MPS (Mucopolysaccharidoses/Mucolipdoses) Society
National Multiple Sclerosis Society
National Niemann-Pick Disease Foundation, Inc.
National Organization for Albinism and Hypopigmentation, NOAH
National Spasmodic Dysphonia Association
National Spasmodic Torticollis Association
National Tay-Sachs and Allied Diseases Association, Inc.
National Tuberous Sclerosis Association
National Urea Cycle Disorders Foundation
Osteogenesis Imperfecta Foundation
(The) Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation
Paget Foundation for Paget's Disease of Bone and Related Disorders
Pancreatic Cancer Action Network
Parent Project Muscular Dystrophy
Parent to Parent of New Zealand, Inc.
Parkinson's Disease Foundation, Inc.
Phelan-McDermid Syndrome Foundation
Platelet Disorder Support Association
Prader-Willi Syndrome Association (USA)
PSC Partners Seeking A Cure (Primary Sclerosing Cholangitis)
Pulmonary Hypertension Association
Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation
Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association of America
Sarcoid Networking Association
Scleroderma Research Foundation
(The) Short Bowel Syndrome Foundation, Inc
Shwachman-Diamond Syndrome Foundation
Sotos Syndrome Support Association
Stevens Johnson Syndrome Foundation and Support Group
Syncope Trust & Reflex Anoxic Seizures-STARS
Taiwan Foundation For Rare Disorders
TNA - The Facial Pain Association
Tourette Syndrome Association, Inc.
United Leukodystrophy Foundation
United Mitochondrial Disease Foundation
US Hereditary Angioedema Association
Vestibular Disorders Association, VEDA
(The) Williams Syndrome Association
Wisconsin Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Association, Inc.
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Acid Maltase Deficiency Association (AMDA) 산성 말타 아제 결핍증 협회 (AMDA)
Acromegaly Community, Inc. Acromegaly 커뮤니티 주식 회사
AKU Society of North America 북미 AKU 학회
Alagille Syndrome Alliance Alagille 증후군 동맹
Alport Syndrome Foundation Alport 증후군 재단
ALS Association-Greater Philadelphia Chapter ALS 협회 - 그레이터 필라델피아 장
American Autoimmune Related Diseases Association, Inc. 미국의 면역 관련 질환 협회, 주식 회사
American Behcet's Disease Association 미국 Behcet의 질병 협회
American Brain Tumor Association 미국 뇌종양 협회
American Partnership for Eosinophilic Disorders 호산 장애에 대한 미국의 파트너십
American Porphyria Foundation 미국 포르피린증 재단
American Self-Help Group Clearinghouse 미국 자조 그룹 클리어링
American Syringomyelia Alliance Project, Inc. 미국 Syringomyelia 얼라이언스 프로젝트 주식 회사
Amyloidosis Support Groups, Inc 아밀로이드증 지원 그룹, INC
Aplastic Anemia & MDS International Foundation, Inc. Aplastic 빈혈 및 MDS 국제 재단, 주식 회사
Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) Frontotemporal 변성을위한 협회 (AFTD)
Association for Glycogen Storage Disease 글리코겐 저장 질환을위한 협회
Association of Gastrointestinal Motility Disorders, Inc. (AGMD) 위장과 운동성 장애 협회 주식 회사 (AGMD)
Association of Genetic Support of Australasia Inc 오스트리아 INC의 유전 지원 협회
AT Children's Project 어린이의 프로젝트 AT
Batten Disease Support and Research Association 문을 판자 질환 지원 및 연구 조합
Benign Essential Blepharospasm Research Foundation, Inc. 양성 필수 Blepharospasm 학술 진흥 재단, 주식 회사
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD) 드문 장애에 대한 캐나다기구 (코드)
Cardio-Facio-Cutaneous International 무술-Facio - 피부 국제
Caring for Carcinoid Foundation Carcinoid 재단 돌보는
(The)CDG Family Network () CDG 제품군 네트워크
Charcot-Marie-Tooth Association Charcot - 마리 - 치아 협회
Children with Spinal Muscular Atrophy Ukraine 척수 근육질 위축 우크라이나와 아이들
Children's Cardiomyopathy Foundation 어린이 심근증 재단
Children's Craniofacial Association 어린이 Craniofacial 협회
Children's PKU Network 어린이 PKU 네트워크
Children's Tumor Foundation 어린이 종양 재단
Chromosome 18 Registry and Research Society 염색체 18 레지스트리 연구 학회
Chromosome Disorder Outreach, Inc. 염색체 장애 공익 사업 주식 회사
Chronic Granulomatous Disease Association, Inc. 만성 Granulomatous 질병 협회, 주식 회사
Cicatricial Alopecia Research Foundation Cicatricial 탈모증 학술 진흥 재단
Cleft Palate Foundation 갈라진 구개 재단
CMTC-OVM Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita CMTC-OVM 커티스 Marmorata Telangiectatica Congenita
Coalition for Pulmonary Fibrosis 폐 섬유증을위한 연합
Congenital Hyperinsulinism International 선천성 Hyperinsulinism 국제
Consortium of Multiple Sclerosis Centers 다중 경화증 센터의 컨소시엄
Cornelia de Lange Syndrome Foundation Inc. Cornelia 드 랭 증후군 재단 주식 회사
CurePSP Foundation for PSP/CBD & Related Brain Diseases PSP / CBD 및 관련 뇌 질환에 대한 CurePSP 재단
Cushing Support and Research Foundation 지원 및 연구 재단 커싱
Cutis Laxa Internationale 커티스 Laxa 인터내셔널
Cystinosis Foundation Cystinosis 재단
Cystinosis Research Network, Inc. Cystinosis 연구 네트워크 주식 회사
Desmoid Tumor Reseach Foundation Desmoid 종양 Reseach 재단
Dysautonomia Foundation, Inc. Dysautonomia 재단, 주식 회사
Dystonia Medical Research Foundation Dystonia 의학 연구 재단
DEBRA of America (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America) 미국의 데브라 (미국 Dystrophic Epidermolysis Bullosa 연구 조합)
ECD Global Alliance ECD 글로벌 동맹
Ehlers-Danlos National Foundation Ehlers - Danlos 국민 재단
(The) Erythromelalgia Association () Erythromelalgia 협회
Families of Spinal Muscular Atrophy 척수 근육질 위축의 가족
Family Caregiver Alliance 가정 교사 제휴
Family Support Network of North Carolina 노스 캐롤라이나의 가족 지원 네트워크
Fibromuscular Dysplasia Society of America 미국 Fibromuscular Dysplasia 학회
Fibrous Dysplasia Foundation 섬유 Dysplasia 재단
Foundation Fighting Blindness 재단 파이팅 실명
Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types Ichthyosis 및 관련 피부 타입을위한 재단
Freeman-Sheldon Research Group, Inc. 프리맨 - 셀던 연구 그룹, 주식 회사
GBS/CIDP Foundation International GBS / CIDP 재단 국제
GOLD, Global Organisation For Lysosomal Diseases Lysosomal 질병 골드, 글로벌기구
Guthy Jackson Charitable Foundation Guthy 잭슨 자선 재단
Hemophilia Federation of America 미국의 혈우병 연맹
Hereditary Disease Foundation, Inc. 유전성 질병 재단, 주식 회사
Hereditary Hemorrhagic Telangiectasia (HHT) Foundation International 유전성 출혈성 Telangiectasia (HHT) 재단 국제
Hereditary Neuropathy Foundation 유전성 신경 장해 재단
Histiocytosis Association, Inc. Histiocytosis 협회, 주식 회사
Hope for Hypothalamic Harmartomas Hypothalamic Harmartomas위한 희망
Huntington's Disease Society of America 미국의 헌팅턴의 질병 학회
Hydrocephalus Association 뇌수종 협회
Immune Deficiency Foundation 면역 결핍증 재단
Incontinentia Pigmenti International Foundation Incontinentia Pigmenti 국제 교류 협회
In Need of Diagnosis, Inc (INOD) 진단이 필요하고 INC (INOD)
International Association for Food Protein Entercolitis 식품 단백질 Entercolitis을위한 국제 교류 협회
International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Association 국제 Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (맵시꾼) 협회
International Foundation for CDKL5 Research CDKL5 연구 국제 재단
International Myeloma Foundation 국제 골수종 재단
International Rett Syndrome Foundation 국제 Rett 증후군 재단
Intractable Childhood Epilepsy Alliance (ICE Epilepsy Alliance) 다루기 힘든 아동 간질 얼라이언스 (ICE 간질 얼라이언스)
Iron Disorder Institute 철 장애 연구소
Kennedy's Disease Association 케네디의 질병 협회
(The) Klippel-Trenaunay Support Group () Klippel-Trenaunay 지원 그룹
Les Turner ALS Foundation, Ltd. 레 터너 ALS 재단, (주)
Liam's Land Organization, Inc. 리암의 토지 조직 주식 회사
Lowe Syndrome Association 로우 증후군 협회
(The) Mastocytosis Society, Inc. () Mastocytosis 학회 주식 회사
MEBO Research, Inc. MEBO 리서치 주식 회사
Melorheostosis Association Melorheostosis 협회
Mercy Medical Airlift 머시 의료 공수
MPN Research Foundation MPN 학술 진흥 재단
Mucolipidosis Type IV Foundation, Inc (ML4) Mucolipidosis 유형 IV 재단, INC (ML4)
Moebius Syndrome Foundation Moebius 증후군 재단
Myasthenia Gravis Foundation of America 미국 Myasthenia Gravis 재단
(The) Myocarditis Foundation () 심근염 재단
Myositis Association Myositis 협회
Myotonic Dystrophy Foundation Myotonic 영양 장애 재단
Narcolepsy Network, Inc. Narcolepsy 네트워크 주식 회사
National Adrenal Diseases Foundation 국립 부신 질환 재단
National Alopecia Areata Foundation 국립 탈모증 Areata 재단
National Ataxia Foundation 국민 운동 실조증 재단
National Brain Tumor Society 국립 뇌종양 학회
National Eosinophilia Myalgia Syndrome Network 국립 Eosinophilia 근육통 증후군 네트워크
National Foundation for Ectodermal Dysplasias Ectodermal Dysplasias위한 국립 재단
National Fragile X Foundation 국립 깨지기 쉬운 엑스 재단
National Hemophilia Foundation 국립 혈우병 재단
National Lymphedema Network 국립 Lymphedema 네트워크
National Marfan Foundation 국립 Marfan 재단
National MPS (Mucopolysaccharidoses/Mucolipdoses) Society 국민 MPS (Mucopolysaccharidoses / Mucolipdoses) 학회
National Multiple Sclerosis Society 국립 다중 경화증 학회
National Niemann-Pick Disease Foundation, Inc. 국립 네이맨 - 피크 병 재단, 주식 회사
National Organization for Albinism and Hypopigmentation, NOAH 백색증 및 Hypopigmentation을위한 국가기구, 노아
National PKU Alliance 국립 PKU 동맹
National Spasmodic Dysphonia Association 국립 경련 성의 Dysphonia 협회
National Spasmodic Torticollis Association 국립 경련의 사경 협회
National Tay-Sachs and Allied Diseases Association, Inc. 국립 테이 - 삭스와 연합군 질병 협회, 주식 회사
National Tuberous Sclerosis Association 국립 결절 경화증 협회
National Urea Cycle Disorders Foundation 국립 요소 순환 장애 재단
NBIA Disorders Association NBIA 장애 협회
(The) NephCure Foundation () NephCure 재단
Neurofibromatosis, Inc. Neurofibromatosis 주식 회사
Organic Acidemia Association 유기 산성 혈증 협회
Osteogenesis Imperfecta Foundation Osteogenesis Imperfecta 재단
(The) Oxalosis and Hyperoxaluria Foundation () Oxalosis 및 Hyperoxaluria 재단
Paget Foundation for Paget's Disease of Bone and Related Disorders 뼈 및 관련 장애의 Paget의 질병에 대한 Paget 재단
Pancreatic Cancer Action Network 췌장암 액션 네트워크
Parent Project Muscular Dystrophy 상위 프로젝트 근육질 영양 장애
Parent to Parent of New Zealand, Inc. 뉴질랜드, Inc의 부모의 부모
Parkinson's Disease Foundation, Inc. 파킨슨병 재단, 주식 회사
Phelan-McDermid Syndrome Foundation 펠란 - McDermid 증후군 재단
Platelet Disorder Support Association 혈소판 장애 지원 협회
PMP Research Foundation PMP 학술 진흥 재단
Prader-Willi Syndrome Association (USA) 프라더 윌리 증후군 협회 (미국)
Proyecto Pide un Deseo Mexico Proyecto Pide 취소 Deseo 멕시코
PSC Partners Seeking A Cure (Primary Sclerosing Cholangitis) 큐어 (주 Sclerosing Cholangitis)를 추구 PSC 파트너
Pulmonary Hypertension Association 폐동맥 고혈압 협회
Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation 재발성 호흡기 Papillomatosis 재단
Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association of America 미국의 반사 교감 신경 퇴행 위축 증후군 협회
Sarcoid Networking Association Sarcoid 네트워킹 협회
Sarcoma Foundation of America 미국 육종 재단
Scleroderma Foundation, Inc. Scleroderma 재단, 주식 회사
Scleroderma Research Foundation Scleroderma 학술 진흥 재단
(The) Short Bowel Syndrome Foundation, Inc () 짧은 창자 증후군 재단, INC
Shwachman-Diamond Syndrome Foundation Shwachman - 다이아몬드 증후군 재단
Soft Bones, Inc. 소프트 본즈 주식 회사에게
Sotos Syndrome Support Association Sotos 증후군 지원 협회
Stevens Johnson Syndrome Foundation and Support Group 스티븐스 존슨 증후군 재단 및 지원 그룹
Sturge-Weber Foundation Sturge-웨버 재단
Syncope Trust & Reflex Anoxic Seizures-STARS 실신 신탁 및 발작 - 별 Anoxic 목표
Taiwan Foundation For Rare Disorders 드문 장애 대만 재단
TNA - The Facial Pain Association TNA - 얼굴 통증 협회
Tourette Syndrome Association, Inc. 뚜렛 증후군 환자 증후군 협회, 주식 회사
United Leukodystrophy Foundation 유나이티드 Leukodystrophy 재단
United Mitochondrial Disease Foundation 미국 Mitochondrial 질병 재단
US Hereditary Angioedema Association 미국 유전성 Angioedema 협회
Vasculitis Foundation Vasculitis 재단
Vestibular Disorders Association, VEDA Vestibular 장애 협회, 베다
VHL Family Alliance VHL 패밀리 제휴
(The) Williams Syndrome Association () 윌리엄스 증후군 협회
Wilson's Disease Association 윌슨의 질병 협회
Wisconsin Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Association, Inc. 위스콘신 Myalgic Encephalomyelitis / 만성 피로 증후군 협회, 주식 회사
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